明けましておめでとうございます。あっという間に2025年になりました。今年も健康に暮らせることが１番の希望です。
と思った2025年1月1日の夜、お坊っちゃまのてんかん発作が夜起こりました。我が家のお坊っちゃまは「ローランドてんかん」という入眠直後、もしくは就寝中や寝起きに起こるてんかんの持ち主です。脳みその真ん中らへんにあるローランド溝というところで神経が過剰に働くことで起こるてんかんだそうです。このてんかんが発覚したのは2022年4月。かれこれ3年弱のヒストリーになります。
普段は子供部屋で1人で寝ていましたが、前日が金曜日ということもあり、ムービーナイトを楽しみながらリビングで母子一緒に寝ていました。そして早朝。何かガタガタするし変な音がする、と思って起きてみると、真横に寝ているお坊っちゃまが白目を向け、口を強く食いしばりながらガタガタを痙攣を起こしていました。みたこともない風景に、一瞬で眠気が吹っ飛び、寝室にいる旦那に助けを求めました。旦那もおぼっちゃまの姿にびっくりし、体を抱きしめ、とにかく必死に「大丈夫？大丈夫。お坊っちゃま、お坊っちゃま」と名前を連呼しました。全身痙攣はおそらく3分ぐらいですが、体感的には10分に感じるほど、恐怖が襲う長い長い時間でした。だんだんと食いしばっていた口もゆっくり解かれ、手足の力も緩み痙攣が治ると、今度は息をしていないんじゃないかと思い怖くなりました。心臓は動いている？息してる？と旦那に聞きながら、ただただ、まさかの事態に怖くて怖くてどうしようもなかった瞬間でした。ただ、なぜか頭の中で「てんかん」という文字がスッとよぎったのは覚えています。私自身、そして私の家族にはてんかん持ちはいません。近しい友人にもいません。なのになぜか「てんかん」ということが一瞬で頭をよぎったのは、今でも不思議な気持ちです。しばらくすると、おぼっちゃまはフーッと大きく息を吐いて吸ってまた眠りに戻りました。
これが一番最初の全身痙攣です。たまたま一緒に寝ていたので気付けたのですが、もしかすると一番最初ではないのかもしれません。何かしらの兆候や小さな痙攣のようなものは今までも起きていたのかもしれません。ただ、この時に隣で寝ていて良かったな、と本当に思いました。お坊っちゃながまた眠りに戻った後から、あの「てんかん」という文字がよぎったことで、インターネットでひたすら調べまくりました。「全身痙攣」「5歳」（←当時5歳でした）「てんかん」「朝方」というような調べ方です。やはり「てんかん」の症状がバッチリ当てはまるような感じでした。ただ、調べれば調べるほど「てんかん」にも色々な種類があり、一生治らないような難治性のものや、そのほかにも症状があるようなことがあったり、どんどん不安にもなる状態でした。お坊っちゃまが普通に起きた後、主治医のいる小児科に電話し一旦診察をしてもらうことに。ちなみに主治医の予定が空いていない場合は、ほぼ100％他のお医者さんを勧められます。もしくは主治医の予定が空いている日に行くことになりますが、全身痙攣のことを伝えると、とにかくすぐに来てください、とのことなので急いで向かいました。そして案の定違うお医者さん（アメリカあるあるですね）。目のチェック、心音のチェック、歩き方のチェック、そして言われた一言。「今すぐER（救急）に行ってください。」
そこから小児のERがあるマンハッタンの病院へ。その時のお坊っちゃまは、何が自分に起きたかわからないけど、なんか疲れている、といった感じでした。覚えてはいないようです。どんな症状が起きて、小児科に行ったらERに言ってと言われたことを受付に伝えると、すぐに小児ERの病棟に案内してもらえました。
そして１ヶ月後。つづく
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